Leven met Osteogenesis Imperfecta (OI)

Osteogenesis Imperfecta in het kort OI is een zeldzame aandoening van het bindweefsel.

Er zijn verschillende vormen van OI, die variëren van zwaar tot licht. De symptomen die bij de behandeling op de voorgrond staan zijn met name botbreuken en botdichtheid.

Nieuwe inzichten in de psychosociale impact van OI

Onlangs is een onderzoek uitgevoerd om in kaart te brengen welke impact OI kan hebben naast de fysieke symptomen. Dit is gedaan middels een groot nationaal onderzoek rond leven met OI. Hieruit is gebleken dat maar liefst 40-60% van de mensen met OI met psychosociale klachten te maken krijgt. Iedereen met OI moet een manier vinden om met obstakels om te gaan.  Het is cruciaal dat mensen met OI hun psychosociale gezondheid serieus nemen, dat ze over problemen durven te praten en dat ze, indien nodig, professionele hulp kunnen krijgen.

Steun dit onderzoek alstublieft met een genereuze donatie aan de Care4BrittleBones Foundation. Onderzoek naar OI is niet mogelijk zonder uw steun. Samen met onze partners maken we een tastbaar verschil voor een betere levenskwaliteit van mensen met OI.

Heel hartelijk dank!

Bekijk alle
€ 15 14-03-2020 | 19:21 Aan: Een beter leven voor Amber & iedereen met OI Ik heb niet alleen gedoneerd omdat ik familie ben, maar omdat er meer onderzoek moet komen!!
€ 5 14-03-2020 | 15:21 Aan: Een beter leven voor Amber & iedereen met OI
€ 10 14-03-2020 | 14:22 Aan: Een beter leven voor Amber & iedereen met OI
€ 5 14-03-2020 | 14:09 Aan: Een beter leven voor Amber & iedereen met OI
€ 10 14-03-2020 | 13:52 Aan: Een beter leven voor Amber & iedereen met OI